Stránky věnované Lucince se svalovou atrofií

Životní etapy 2008:

2.1.2008 - Nový adaptér k odsávačce není, poslaly nám náhradní odsávačku která není bateriová tak nikam nemůžeme.

6.1.2008 - Ráno jsme se probudily a napadl sníh, tak jsme byly chvilku venku a Lucinka na vše moc koukala. Postavily jsme jí malého sněhuláka, moc se jí to líbilo.

14.1.2008 - Jedeme do nemocnice na kontrolu na neurologii. Byly jsme pozdravit sestřičky. Dále jsme byly na kontrole na očním, kde nebyl bezbariérový přístup, tak jsme Lucinku se všemi přístroji táhly do vysokých schodů, a jediný komu se to líbilo byla Lucinka která se tomu jak funíme smála.

19.1.2008 Hodně se nám ucpala tracheostomická kanyla a dvakrát jsme jí musely měnit a už jsme myslely, že skončíme v nemocnici. Naštěstí se nám podařilo to zvládnout samy i když už Lucince občas oxymetr ukazoval nulové okysličení krve a musely jsme jí pomáhat ambuvakem s kyslíkem.

2.2.2008 Při čištění nám praskla sonda na krmení, provizorně jsme to oblepily náplastí protože je sobota.

6.2.2008 Nástup do nemocnice v Krči na výměnu sondy a druhý den bude provedena výměna. Tato výměna se děla v narkóze tak jsme doufaly, že vše dopadne bez komplikací. Alespoň jsme dostaly větší sondu a nemusíme každé jídlo mixovat na co nejmenší kousky. Naštěstí byla hospitalizace krátká, protože musela být Lucinka přes noc sama a nemohl tam ani jeden s rodičů zůstat ani k ohledu na Lucinčin stav.

1.3.2008 Byly jsme gratulovat bratránkovy k narozeninám a zůstaly jsme tam přes noc což bylo poprvé co jsme takhle někde zůstaly. Ale Lucinka to snášela dobře a bratránka má moc ráda a pořád se na něj usmívá. Nejhorší bylo překonat 5 pater bez výtahu. 

17.3.2008 Šly jsme na matějskou pouť která ten den byla pro postižené děti. Moc se to Lucince líbilo a vše pro ní bylo nové.

22.3.2008 Spaly jsme u babičky v Praze. Lucinka byla moc spokojená, měly jsme trochu obavy že bude mít strach v jiném prostředí, ale krásně spinkala celou noc.

24.3.2008 Velikonoční pondělí Lucinka si přivstala na pomlázku, dostala velikonočního beránka.

31.3.2008 Již asi tři dny Lucinku zlobí tracheostomická kanylka pořád se jí ucpává, nezabírá ani polohování na boky, snažíme se to rozkapávat fyziologickým roztokem. Zkusily jsme kanylku hned dvakrát za sebou vyměnit ale ani to nezabralo. Lucince pořád klesala saturace (okysličení krve) a zažívaly jsme perné chvilky. Chtěli jsme Lucinku napojit na kyslík aby se Lucince lépe dýchalo, ale zjistili jsme že nám chybí redukce na ventilátor, takže jsme celý půlrok doma pouštěly kyslík který nefungoval. Radši nedomýšlet co se mohlo stát. K večeru už to bylo lepší, hodně pomohla teplá koupel ve vaně.

13.4.2008 Přijely na návštěvu za Lucinkou sestřička Petra se saniťák Honza z nemocnice z JIPky z Karlova, Lucinka ze začátku byla vykulená ale po chvilce už se na ně usmívala.

27.4.2008 Za Lucinkou přijel bratránek, teta a děda, tak jsme vyrazily ven na celé odpoledne, bylo první pořádné sluníčko což jsme si neuvědomily a Lucinka měla spálené ručičky a tvářičky. Konečně není bledulka ale musíme odhojit puchýře.

17.5.2008 Velké cestování - jedeme na setkání rodin se SMA, které se koná ve Smečně. Bylo to moc fajn sejít se s rodiči s podobným osudem, protože s těma si máme co říct. Bylo to poučné i z toho důvodu, že zde byla návštěva doktorky z Motola a prezentace firem s pomůckami pro zdravotně postižené.

22.5.2008 Lucince se pomalu klubou první zoubky a hned dva najednou.

28.5.2008 Lucince začala hnisat gastrosonda kolem bříška, vadí jí sebemenší pohyb a pláče i u krmení. Hned druhý den jsme jely do Krče na kontrolu. Dopadlo to naštěstí dobře, nebylo to nic vážného jen musíme správně ošetřovat sondičku a čistit desinfekcí. Cestou domu z nemocnice jsme se stavovaly u tety Jany v práci a Lucinka už dostala s předstihem dárek ke dni dětí.

9.6.2008 Byly jsme na kontrole na neurologii u pana doktora Klementa. Lucinka je v pořádku a dostala velikou pochvalu. Přišly se na ní podívat všechny sestřičky i doktoři a zrovna byly na oddělení i medici a tak je na Lucince paní doktorka odzkoušela a udělala jim malou přednášku o nemoci a o domácí plicní ventilaci.

21.6.2008 S bratránkem Honzíkem a tetou jsme vyrazily na výlet na zámek do Veltrus. Je tam krásný zámecky park takže to byla nádherná procházka a Lucince se tam moc líbilo, domu nás vyhnal až déšť pozdě odpoledne.

24.7.2008 Musíme s Lucinkou na ortopedii na Bulovku na kontrolu. Lucinku nejdřív pan doktor prohlédl a potom nám dělaly rentgen kyčlí a páteře. A bohužel zjistili, že Lucinka má špatnou pravou kyčli a skoliózu páteře. Všechno je to od svalové atrofie. Nejsou to žádné pozitivní zprávy, ale naštěstí to Lucinku nebolí. Samozřejmě by Lucinka mohla jít na operaci s kyčlí, ale je to velmi náročná operace a vzhledem k tomu, že Lucinka nikdy nebude sedět ani chodit třeba jen o berlích tak tato operace je u ní zbytečná a zbytečně bychom jí trápily.

29.8.2008 - Dnes má Lucinka druhé narozeniny !!!!!

Překonáváme prognózy lékařů i když jen díky ventilátoru. Moc jsme s Lucinkou slavily samy i s celou rodinou dostala plno dárečků a narozeninový dort v podobě žížaly Julie. Moc jsme si to všichni užily.

Článek k narozeninám v BLESKU: http://www.blesk.cz/clanek/98030/lucinka-preziva-svou-smrt.html

Ozvala se nám firma N.G.ELEKTRO TRADE, a.s. www.ngelektro.cz/  která nám zakoupila potřebné přístroje na které jme od VZP neměli nárok. Za to jim moc děkujeme.

9.9.2008 Lucinka už od noci má vysokou teplotu, stávaly jsme kolem páté hodiny, měla hodně uhnané srdíčko a pořád poplakávala. Teplotu měla kolem 39 °C. Už to vypadalo že budeme muset do nemocnice, ale naštěstí jsme zjistily jen že Lucince rostou další dva zoubky a to jí tak hodně trápilo. Takže jsme hned daly čípek na teplotu a zoubky mažeme gelem. Odpoledne už byla Lucinka lepší, jak se začne usmívat víme že máme skoro vyhráno. Nejhorší je, že ona nám nemůže říct co jí trápí.

27.9.2008 Opět další problém, tentokrát ne zoubky, ale Lucinka se nemohla vykakat. Odpoledne jsme si při přebalování všimly jak má Lucinka nafouklé bříško a hodně plakala jak jí nešlo se vykakat. Nic nezabíralo, než jsme jí nakonec museli udělat klystýr, a bylo hned vidět jak se jí ulevilo a my jsme zas o něco chytřejší a víme co a jak pro příště.

8.10.2008 Konečně se nám povedlo koupit novou tracheostomickou kanylu kterou sháníme od doby co je Lucinka doma, další máme slíbené za měsíc, tak uvidíme zda se to povede nebo zda budeme čekat zase rok. Hned jsme jí Lucince vyměnily, protože ty co máme už jsou v opravdu hrozném stavu a správně jen na jedno použití.

12.11.2008 Reportáž o Lucince na TV Nova v pořadu - Na vlastní oči:  http://archiv.nova.cz/multimedia/na-vlastni-oci-boj-o-zivot.html nebo  http://archiv.nova.cz/multimedia/na-vlastni-oci-12-11-2008.html. Moc děkujeme Petře Majerové za krásnou reportáž o Lucince a doufáme, že pomůže některým rodičům s rozhodnutím zda si vzít své nemocné dítě domu.

16.11.2008 Byly jsme na návštěvě u Zdeněčka, který je stejně nemocný jako Lucinka. Již mu jsou čtyři roky a smekáme před nim a jeho rodiči. Je velice bystrý a chytrý, a i přesto že je na ventilátoru jako snad jediný krásně mluví. Je to pro nás velké povzbuzení. Chceme i u Lucinky zkusit jestli se nám nepodaří aby se trochu rozpovídala i když víme, že je to malý zázrak, ale pro nás by to bylo to nejhezčí. Je moc dobré, že si můžeme s rodinami takto nemocných dětí vyměňovat zkušeností.  

21.11.2008 Máme zapůjčenou speciální podložku k počítači, která je citlivá a umožňuje Lucince ovládat počitač. Tato podložka reaguje i na nepatrný pohyb Lucinky prstíků, a u počítače funguje jako mezerník nebo enter podle toho jak jí to nastavíme. Tak teď vytváříme Lucince prezentace z obrázků které má ráda a ona si je sama přepíná. Lucinka je moc šikovná a za chvilku se naučila počítač přepínat sama. Pokud by jste měly nějaké pěkné prezentace, které se přepínají klávesou, nebo jednoduchou hru, moc to uvítáme, hledali jsme na internetu a tam toho moc není, můžete zaslat na mail uvedný v kontaktech, děkujeme. Chceme Lucince objednat pasivní sledování pro postižené děti od firmy Petit o.s., kde si Lucinka bude přepínat různé obrázky.

14.12.2008  Navštívili nás zdravotní klauni Doktor Motyka a setra Julča Fáčová a Lucince dodatečně popřály k svátku, bylo to moc fajn. Měly moc hezký program za což jim moc děkujeme a dokonce složily pro Lucinku speciální písničku. Fotky jsou ve fotogalerii 2008.

24.12.2008 Vánoce se Lucince moc líbily, dostala hodně dárečků a pak si je v postýlce pořád prohlížela a ani nemohla usnout.

31.12.2008 Slavily jsme Silvestra, Lucinka ho celý prospala a nevadily jí ani půlnoční rachejtle. Z kterých máme každý rok strach že jí vzbudí.

Všem moc děkujeme za pěkné ohlasy a přejeme vše nejlepší do nového roku 2009

designed by Panavis & Panadela | contents ©2018 www.lucianek.cz | powered by Online Shop Panavis v2.8 & Quick.Cart