Stránky věnované Lucince se svalovou atrofií

 Životní etapy 2007:  

15.1.2007 - Nástup do nemocnice v Krči, byly jsme tam pouze jeden den Lucince braly krev na genetické vyšetření. Lékaři mají podezření na nemoc zvanou SMA, o které jsme do té doby neslyšely. Hned po příjezdu z nemocnice jsme začaly shánět informace na internetu a kontaktovaly některé rodiče s takto nemocnými dětmi, kteří nám vždy poradily. Informace které jsme se dozvěděli nebyly ani trochu příjemné

23.1.2007 - Přišly výsledky z genetického vyšetření, naše obavy se potvrdily Lucinka má SMA typ 1. což je nejhorší typ onemocnění

8.2.2007 - Po odpolední procházce nám Lucinka doma zkolabovala, přestala dýchat. Musely jsme volat záchranku a než přijela záchranka tak jsem jí dávaly umělé dýchání. Když přijela záchranka tak už se na všechny opět usmívala. Sanitka nás odvezla na Bulovku, ale zde neměly dýchací přístroje, takže kolem 21:00 nás převážely do nemocnice Ke Karlovu

9.2.2007 - Noc ještě Lucinka zvládla, ale ráno začala opět mít problémy s okysličením krve, tak jí musely napojit na plicní ventilátor. Lékaři zjistili že mám zápal plic, tak nasadili antibiotika

1.3.2007 - Zápal plic je vyléčený, ale bohužel se nedaří odpojit z ventilátoru, protože už nemoc postoupila tak daleko, že už nemá sílu aby si sama dýchala. Rozhodli jsme se, že chceme Lucinku do domácí péče a za pomoci doktorů podáváme žádost na Ministerstvo financí

2.4.2007 - Lucince byla provedena tracheostomie. Je to pro ní lepší a pohodlnější, než když byla intubovaná přes pusinku nebo přes nos

9.5.2007 - Převoz do nemocnice do Krče, kde bude Lucinka asi deset dnů, kde budou dělat gastro sondu do bříška, protože už Lucinka ztratila polykací reflex a do té doby dostávala jídlu přes hadičku do nosu

10.5.2007 - Dnes budou Lucince dělat gastro sondu, asi hodinu po výkonu, když se Lucinka probrala z narkózy se na nás hned usmívala

20.5.2007 - Návrat do nemocnice Ke Karlovu na JIRP

6.6.2007 - Lucinka je stále v nemocnici. Žádost o plicní ventilátor se stále vyřizuje, je to hodně papírování. Kromě ventilátoru potřebujeme ještě další přístroje

12.6.2007 - Dnes zasedá na Ministerstvu Zdravotnictví komise která schvaluje domácí plicní ventilátory. Odpoledne jsme se dozvěděli dobrou zprávu, že nám to schválily. Ventilátory by měly být do měsíce

15.7.2007 - Jsme stále v nemocnici, ventilátor nemáme a ani další přístroje, už je to hrozně dlouhý. Nejhorší je že nevíme jak se budou financovat ostatní přístroje, a neví to vůbec nikdo aby nám poradil

13.8.2007 - Konečně ventilátor!!!! Smůla je, že nemáme ostatní přístroje a vypadá to, že je budeme muset kupovat samy a je to celkem vysoká částka, je to celkem paradox když si VZP spočítá co ušetří za pobyt Lucinky v nemocnici jsou přístroje zanedbatelná částka, bohužel na to tak nikdo nekouká a dávají nám rady ať oslovíme nadace a nebo si to koupíme samy. V zoufalství píšeme i dopis na ministerstvo zdravotnictví směrovaný přímo ministrovy, odpověď přišla asi až po měsíci s omluvou že kompetentní člověk byl nemocný, ale že nám stejně nepomůžou protože je to záležitost VZP. Jinak chystáme pro Lucinku pokojíček, darem jsme dostaly polohovací postýlku, a vyřizujeme specielní zdravotní kočárek

29.8.2007 - Lucinka má první narozeniny, bohužel je slavíme v nemocnici, ale pozitivní na tom je, že by jsme měli jít do týdne domu

1.9.2007 - Už jsme mysleli že pudem domu, ale bohužel doktoři zjistili, že Lucinka potřebuje aktivní zvlhčování k ventilátoru a nastalo další očekávání zda nám to VZP uhradí

6.9.2007 - Den D po půlroce pobytu po nemocnicích, propouštějí Lucinku domů. Vezl nás domu saniťák, který za Lucinkou chodil pravidelně při svých službách a nosil jí dárky, za což mu moc děkujeme. Pro Lucinku je vše nové, ale je vidět, že je to pro ní doma určitě lepší

7.9.2007 - První vycházka venku, byly jsme asi hodinu na zahradě, Lucinka na všechno valila oči, protože do teď znala jen nemocniční prostředí

8.9.2007 - První návštěva, přijela teta, strejda bratránek a děda, dlouho je Lucinka neviděla, protože navštěvovat v nemocnici mohou jen rodiče

13.9.2007 - Byla u nás sociální pracovnice a pár dní na to přišlo vyrozumění, že byly Lucince přiznány výhody III. stupně, což znamená, že dostaneme značku invalida do auta a průkazku ZTP/P. Stupeň invalidity uznaly pouze první, ten nejnižší vzhledem k věku na jiný stupeň nemáme nárok. Na to že se Lucinka skoro vůbec nehýbe tak je to hodně nespravedlivé. Na nejvyšší stupeň invalidity má Lucinka nárok až kolem 7 let, ale .... Potřebovaly jsme auto na dojíždění do nemocnice a s tím spojený příspěvek na benzín, ale bohužel na toto je nárok až od 3 let věku.  Vzhledem k závažnosti onemocnění je systém přiznávání dávek hrozně nespravedlivý. Nikdo si neuvědomuje, že takto nemocné dítě potřebuje neustálou péčí a jsou léky a zdrav. materiál který VZP nehradí a jsou s tím velké náklady.

22.9.2007 - Dodatečná oslava Lucinčiných narozenin doma. Všichni dovezli hodně dárků a byla to oslava se vším všudy

25.9.2007 - Dnes jsme dostaly nový kočárek pro Lucinku, po počátečních problémech typu: špatně vypsané poukazy, propadlá platnost poukazů,... jsme se konečně dočkaly.Teď můžeme vyrazit na pořádnou procházku

12.10.2007 - První sraz rodin SMA, bohužel jsme se tam nedostaly, ale příští by měl být začátkem roku, tak tam už snad budeme

28.10.2007 - Jsme zdraví a v pořádku, chodíme často ven. Přišlo nám rozhodnutí ze "sociálky", že nám sebraly přídavky, který byly asi 250,-, které jsme stejně ještě nikdy nedostávaly

                    -Snažíme se sehnat speciální sedačku do auta, kterou by nám měl uhradit Městský úřad. Sháníme rampy na schody, aby jsme měly bezbariérový přístup

20.11.2007 Jedeme na výlet do Prahy, za pánem který nám bude dělat ortézky na nohy, protože už se nám hodně kroutí.

27.11.2007 Byla u nás na návštěvě paní Mičudová z Brněnské nemocnice, díky které jsou lidi na domácích plicních ventilátorech. Dostala jsem první dárečky k Vánocům maňáska a adventní kalendář.¨

5.12.2007 Mikuláš dostala jsem dárečky, bohužel se to musí hodně přizpůsobit možnostem, protože Lucinka si moc na sladkostech přes sondu nepochutná. Mikuláš a čert u nás nebyli protože by se jich Lucinka asi bála. Dnes u nás byly  poprvé sestřičky na cvičení.

13.12.2007 Dnes slavíme svátek, a Lucinka celý den zářila

18.12.2007 Dnes jsme měly vyřizování na úřadech. Moc nás nepotěšily dostaly jsme od města příspěvek na péčí 3000,- ale bohužel nám ho budou odečítat s rodičovského příspěvku, takže nedostaneme vůbec nic akorát s tím máme hrozné běhaní.

24.12.2008 Ježíšek, Lucinka si ho už užila o něco víc než loni, dostala plno dárečků. Největší radost jí udělala knížka s krtečkem. Na oba svátky jsme měly návštěvu z rodiny.

27.11.2008 Nám přestala dobíjet odsávačka a bohužel nám ze servisu sdělily že mezi svátky nefungují, tak jsme musely hodně improvizovat a chodily jsem dobíjet odsávačku do auta.

designed by Panavis & Panadela | contents ©2018 www.lucianek.cz | powered by Online Shop Panavis v2.8 & Quick.Cart