Stránky věnované Lucince se svalovou atrofií

Životní etapy 2009:

5.1.2009 - Lucinka měla chřipku, ten průběh je horší než u zdravého dítěte už jen z toho důvodu že Vám neřekne co jí trápí. Naštěstí jsme nemuseli dávat antibiotika a stačily jen paralenové čípky. Lucinka se musela hodně odsávat a byla hodně uplakaná a mrzutá, takže celé dny se proseděly u ní. Vždy se při nemoci modlíme aby to nebylo nic vážnějšího. 

18.1.2009 - Dnes jsme byly bruslit. Nejdřív Lucinka spinkala a potom s nám "bruslila" a moc se jí to líbilo a byla spokojená, jak jsme s ní jezdily po rybníku sem a tam. Že nás bolely nohy Lucinku nezajímalo a chtěla pořád jezdit. Fotky ve fotogalerii 2009.

23.1.2009 - Téměř po roce a půl jsme se dočkaly a konečně jsme sehnaly nové tarcheostomické kanyly pro Lucinku.Do teď jsme používaly pořád do kola dvě co jsme měly ještě z nemocnice. Správně by jsme to takhle vůbec neměly dělat, protože to jsou jednorázové kanyly, které se nesmí ani sterilizovat, ale co se dá dělat jinak to nešlo. Takže teď je pro nás velký úspěch, že jsme se konečně dočkaly, a hned jich máme 5ks. A navíc nám je uhradí VZP, co ž je opravdu skvělé!!!!

26.1.2009 - Byly jsme na kontrole v Praze v nemocnici na Karlově neurologii, a na odběrech krve.Všechno dopadlo dobře.Nejhorší je pro Lucinku při cestování, věčné přesouvání z auta do kočárku a zpět do auta. Vždycky se musí odpojit od ventilátoru, přesunou do auta, tam pořádně vypolohovat, aby nikde nic netlačilo, pak napojit, a to samé se opakuje při přesouvání do kočárku. Když se to takhle párkrát zopakujeme, tak Lucinka už je z toho tak navztekaná, že při sebemenším pohybu pláče. A to samé se opakuje u pana doktora, musíme jí vždy vyndat z kočárku, aby jí mohl pan doktor prohlédnout, a pak zpět do kočárku. Za celý den toho má opravdu dost. Celou cestu domů pak prospinká. Ještě jsme se byly podívat na sestřičky z JIRPu, ale to už byla Lucinka spokojená, přišli se na ní všichni podívat, a to je to nejlepší co může být, když se všichni točí jen kolem Lucinky. :-)

29.1.2009 - Dnes u nás byly novináři z Blesku, budou o Lucince psát článek.

Článek v Nedělnim BLESKU: http://www.blesk.cz/clanek/108996/rodice-male-lucinky-vime-ze-se-neuzdravi.html

3.2.2009 - Dnes odpoledne měla Lucinka návštěvu, přijela se na ní podívat Karolínka Hájková. Karolínka byla v nemocnici na Karlově stejně jako Lucinka. Holky se nejdřív chvíli okukovaly, ale pak se jen usmívaly a bylo to v pořádku. Bylo to fajn odpoledne. Na cestu jsme Karolínce daly dárek, plyšového medvídka co má v bříšku malou lampičku, protože od nás Hájkovi bydlí docela daleko, tak aby cesta Karolínce lépe utíkala a nenudila se.

11.2.2009 - Přibyla další starost, Lucinka má bolavý paleček na noze, nejspíš je to od toho jak má pořád na palečku přidělané saturační čidlo, ikdyž palečky poctivě střídáme, tak se stalo.Bohužel  saturační čidlo Lucinka mít musí, hlídá jí okysličení krve. Musíme to 2 -3x denně čistit dezinfekcí a mít to neustále zafačované, protože jí to hnisá, tak aby se tam nedostala nečistota. Snad se to nijak nebude zhoršovat  

24.2.2009 - V rámci rekonstrukce našeho baráčku, nám dnes budou předělávat okna.Měly jsme docela strach jak na to Lucinka bude reagovat, na všechno to bouchání, vrtání,........Ale zvládla to naprosto s přehledem. Nic jí nevadilo, naopak když mohla pozorovat dělníky, jak montují, a pořád kolem někdo chodí, byla spokojená.Je to prostě holka šikovná.

10.4.2009 - Byl u nás pak doktor, aby Lucinku změřil a zvážil. Lucinka už je dost velká a špatně se vejde na klasickou kojeneckou váhu, ale zvážit se musí.Byl to trochu problém, protože než jí tam "poskládáme" tak už se jí špatně dýchá. No, nakonec se podařilo, Lucinka měří 89 cm, a váží 9400gr.Roste jak z vody!!!

13.4.2009 - Velikonoce!!!Hned ráno Lucinku táta pěkně "vyšupal", a pak dostala pomlázku aby jí beránek nepokakal.Byla spokojená, pořád si prohlížela všechny dárečky. odpoledne jsme byly venku, bylo krásné počasí, a tak jsme vyrazily na procházku.

24.4.2009 - Dnes jsme musely k doktorovi, na kožní, protože se Lucince udělala na obličeji nějaká "vyrážka".Paní doktorka byly opravdu skvělá, vůbec jsme nemusely čekat, šly jsme okamžitě na řadu a brzo to měly za sebou. Kdyby jsme měli čekat až na nás dojde řada, tak jsme tam strávily pomalu celý den, protože čekárna byla narvaná k prasknutí.Je docela smutné, že málokdo z ostatních pacientů pochopí, že nepředbíháme, ale že prostě čekat s takhle nemocným dítětem v natřískané čekárně není dost dobře možné. Kdyby pohledy mohli zabíjet, špatně by jsme dopadly!!!!Ale na to si musíme zvyknout. Cestou jsme pak jely ještě nakoupit, a to bylo ta pravá zábava, táta jezdil s Lucinkou mezi reklama a prohlížely každou hračku co v obchodě měly, samozřejmě že jsme musely něco koupit. Lucinka si vybrala kachničku do vody.:-)

25.4.2009 - Na víkend přijela návštěva, bratránek Honzík, teta Jana, strejda Honza a děda. Lucinka měla o zábavu postaráno. Skoro celý víkend jsme byly venku na zahradě, protože bylo opravdu krásné počasí.Honzík kolem Lucinky pořád běhal, a ta byla spokojená, Honzík jednou při kopání omylem trefil Lucinku míčem, my jsme všichni okamžitě vylítli a docela se děsily co bude, ale naše slečna byla naprosto v klidu, usmívala se na celé kolo, jako by se nic nestalo. No asi se chtěla k Honzíkovy přidat. :-) 

28.4.2009 - Objednávaly jsme spotřební materiál pro Lucinku, a nestačily jsme se divit!! Najednou se "něco" změnilo a můžeme objednat jen 200ks odsávacích cévek. Nikdo není schopen říct co je jinak, ale prostě můžeme objednat jen ten určitý počet. Celou dobu co jsme doma z nemocnice, jsme neměly nejmenší problém s objednáváním spotř. materiálu, tak je docela záhada co se stalo. 200ks cévek je opravdu hodně málo, když je Lucinka v pohodě(bez rýmy, nastydnutí) tak odsáváme zhruba 10 - 15x za den, to znamená 300 -450 ks cévek na měsíc, a my jich momentálně smíme objednat jen 200 na měsíc. Takže zbytek si musíme  koupit sami, protože bez odsávání to nejde, Lucinka se sama nijak nevysmrká a jinak ji hlenů nezbavíme.Radši nedomýšlet co budeme dělat až bude malá nemocná, to odsáváme třeba po 10min.

!!! Nakonec nám VZP povolila objednat 300ks cévek na měsíc. Když se snažíme hodně šetřit tak se s tím dá docela vyjít. Něco málo asi budeme muset dokoupit sami, ale nevadí.!!!

2.5.2009 - Za Lucinkou přijela babička na víkend, byly jsme venku na sluníčku. Lucinka si chtěla babičku asi co nejvíc užít tak vstávala už v 6hod. nějak nemá pochopení, že my ostatní by jsme si rádi ještě trochu přispaly.

9.5.2009 - Dnes je všechno špatně, už v noci se malá začala budit, a to poznáme že není úplně v pohodě. Měla hodně "uhnané srdíčko", akci měla kolem 150 tepů za minutu, a hrozně rychle dýchá, chvílemi měla i 50 dechů za minutu. Takže alarmoval ventilátor i pulsní oxymetr. Skoro celou noc jsme byly vzhůru. Kolem 5 hod. jsme definitivně vstaly a přestěhovaly se dolů do obýváku. Nejhorší je, že přijít na to co se děje, je někdy docela umění, teplotu neměla, kontrolovaly jsme jestli třeba náhodou nelezou zoubky, ale na nic jsme nepřišly. No, nakonec to bylo od toho, že se nemohla vykakat, to všechno prostě souvisí s jejím základní onemocněním. Jak se vůbec nehýbe tak pak i vykakat se je pro ní někdy problém. Musely jsme jí udělat klystýr, a hned se jí ulevilo. Během chvíle se uklidnilo jak srdíčko tak se zklidnila i z dýcháním. Snad noc bude lepší než dnešní.

13.5.2009 - Opět jsme vyrazily na výlet, tentokráte na nákupy. Jely jsme do OC Letňany, potřebujeme pro Lucinku nějaký nový nábytek do pokojíčku, konkrétně nový přebalovací pult, protože z toho starého už vyrostla. Nic vhodného jsme ale neobjevily, všechno je pro nás moc krátké, protože je to všechno pro malé miminka, a Lucinka je už hodně velká (hlavně dlouhá)!!!!!!Takže jsme se povozily v autě a Lucinka si užila okukování obchodů. A s nepořízenou jsme se vrátily domů.No, stejně to budeme muset nějak vyřešit, na ten starý se už opravdu Lucinka nevejde, padají jí nožičky dolů.

Nakonec jsme o pár dní později koupily jen novou komodu a na ní položily jen takovou přebalovací podložku, komoda je dostatečně dlouhá i široká a Lucinka se tam krásně vejde a všechny věci co je potřeba po koupání na převazy atd. máme hned po ruce.

15.5.2009 - V noci nám přestalo fungovat zvlhčování přesně zvlhčovací komora, problém je to v tom, že se Lucince nezvlhčuje a neohřívá vzduch, který jí jde z ventilátoru, naštěstí to nijak neovlivní funkci ventilátoru. Ráno jsme musely zjistit kde se to dá objednat a sami si to zajisti.A měli jsme velké štěstí, zvlhčovací komora, která se nám rozbila je od firmy INTERSURGICAL, a tak ochotnou paní u které jsme to objednávaly jsme OPRAVDU hodně dlouho nepotkaly. Zvlhčovací komoru nám pošlou poštou, a bude to "reklamní vzorek", takže nebudeme nic platit. Opravdu, hned druhý den jsme dostaly pro Lucinku balíček, a tam zvlhčovací komora a navíc spoustu dárků pro Lucinka a diplom, že je statečný pacient.Kéž by takto ochotných lidí bylo víc, hned by pro nás bylo vše o něco jednodušší!!!!!!!!!

Protože i zvlhčovací komory se musí čas od času vyměnit, jako všechno kolem ventilátoru, tak další už budeme objednávat přes firmu AMI Medical ( od ní máme ventilátor a dodává nám ostatní spotřební materiál k ventilátoru (filtry, ventilační okruhy,...)

23.5.2009 - Ráno jsme vyrážely na návštěvu, jely jsme k tetě Janě na chatu do Čísovic. Protože tam budeme i spát, tak balení bylo dost náročné, musíme mít naprosto všechno s sebou, kdyby se něco přihodila aby jsme byly na vše přichystaný. Takže jsme se málem nevešly do auta. Ale  vše jsme zvládly a dojely dobře. Na chatě bylo fajn, krásné počasí a kolem Lucinky se motala spousta dětí i dospělých. Protože bylo opravdu teplo, tak jsme Lucince napustily malý bazének vodou a i se trochu koupala, spíš jsme jí tím osvěžily, ale byla spokojená. Noc jsme taky zvládly bez větších problémů, malá byla po celém dni docela unavená, takže večer usnula okamžitě, jen se docela brzo ráno vzbudila, ale to je to nejmenší.

Horší byla cesta domů, protože nám trvá než doma všechno vyložíme, vybalíme a zpátky nainstalujeme, musely jsme z chaty vyrazit docela brzo po obědě, a bylo velké horko, takže to v autě pro Lucinku bylo celkem náročné. No opravdu by jsme potřebovaly větší auto a hlavně s klimatizací!!!!Větší z toho důvodu, že by se dalo speciálně upravit a nám by odpadlo to věčné přendávání z kočárku do auta, takhle by jsme jen najely kočárem i s Lucinkou do auta a bylo by hotovo a klimatizaci pro její větší pohodlí.

9.6.2009 - !!!!!!!!!!!! V noci jsme měly dost hrozný budíček!!!!!!!!!!Kolem 4 hod. se ničeho nic vypnul ventilátor. Naštěstí zafungovaly všechny alarmy jak měly a ve chvíli kdy přestal běžet ventilátor , alarmovalo všechno jak o život. Takže nás to vzbudilo. Vůbec jsme nechápaly co se děje, nejdřív jsme myslely že nejde proud, ale to bylo v pořádku. Lucinka byla naštěstí v pořádku, jen se lekla co to tak strašně "křičí" a protože taky klidně spinkala tak z toho byla vykulená. Ventilátor šel naštěstí zapnout, takže jsme ho normálně zapli a za chvíli bylo po všem.Lucinka pak ještě usnula a v klidu se dospinkala, jen my jsme už nějak nemohli usnout, pořád jsme kontrolovaly ventilátor jestli je vše v pořádku.

Hned druhý den ráno jsme volaly technikovy , aby nám poradil co to bylo a co se dá proti tomu aby se nám to třeba neopakovalo dělat. No, moc jsme nepochodily, údajně se s tím nikdy nesetkal a jsme první komu se to přihodilo. Jen doufám, že takových nocí nebude víc.

11.6.2009 - Opět máme problémy s ventilátorem, celou noc alarmoval nízký tlak a ještě nějaký alarm. Všechno jsme vyčistily, vyměnily,ale moc to nepomohlo. Opět jsme toho moc nenaspaly.Zákon schválnosti, že se vždycky něco pokazí v noci, kdy se pomoci nedovoláte.

Takže ráno jsme opět volaly technika, a tentokráte jsme se domluvily že hned přijede a vše zkontroluje. Nakonec bylo třeba vyměnit pár součástek, a zároveň se cely ventilátor důkladně vyčistil.Taky se vyměnily baterie, které už poslední dobou moc nevydržely, takže jsme nemohli nikam  na dlouho, třeba na dlouhou procházku.Teď má Lucinka ventilátor jako nový.

17.6.2009 - Dnes nás čeká opět kontrola v Praze v nemocnici na Karlově na neurologii, a ještě navíc musíme na kardio(vyšetření srdíčka) a samozřejmě na krev.Na kardiu dopadlo vše na výbornou, Lucinka má srdíčko v naprostém pořádku. Kontrola na neurologii byla tentokráte trochu rychlejší než obvykle, pana doktora po chvíli odvolaly na oddělení, takže jsme byly docela rychle vyřízení. Ale vše v pořádku.

19.6.2009 - Byly jsme na výletě a nepřijely domů s prázdnou, koupily jsme Lucince nového pejska z chovatelské stanice Havlův kopec. Jedná se  o plemeno WEST HIGHLAND WHITE TERRIER (Westík). Jsou mu dva měsíce a chceme ho vycvičit aby ho mohla Lucinka hladit. Chvilku to bude trvat, zatím si chce hodně hrát. Fotky jsou v galeriii 2009.

27.6.2009 - Lucinka je asi trochu nastydlá, snad se z toho nevyklube nic horšího. Zatím jen hodně odsáváme, protože je hodně zahleněná. Dáváme sirup na odhlenění, na antibiotika to není. Tak se s tím musíme poprat.

7.7.2009 - Byl tu na návštěvě Lucinky bratránek Honzík. Protože bylo krásné počasí, pořád svítilo sluníčko a bylo opravdu teplo, tak jsme byly od rána venku a celý den se koupaly. Samozřejmě i Lucinka, jen se s ní musí opatrně, nesmí na ní nikdo cákat. Jen je tak položená na lehátku, ale i to se jí líbí. Prostě pohodový den. :-)

29.8.2009 - Lucinka má dnes třetí narozeniny. Už o rok překonáváme prognózy lékař!!!!!Dostala spoustu dárečků (fotky ve fotogalerii) a ještě chystáme oslavu s rodinou. Ta ale bude až později, ale o to bude větší.

19.9.2009 - Dnes je konečně ta pravá oslava Lucinčiných narozenin. Přijely všichni pogratulovat, a dovezly hromadu dárků. Lucinka měla velký dort s obrázkem Noddyho a svíčku s trojkou.Celý den se všichni točily jen kolem ní. Odpoledne dostala na svačinu kousek dortíku, sice jsme ho musely rozmixovat, aby to prošlo přes sondičku, ale určitě si na něm pochutnala.Večer byla z toho všeho frmolu kolem ní tak unavená, že usnula okamžitě jak jsme jí daly do postýlky. Ale byl to Lucinky den a snad si ho užila co nejvíc.

8.10.2009 - Zhruba před měsícem (5.9.2009) jsme objednávaly spotřební materiál k ventilátoru, došel až dnes!!!!!!!!Proč mi nepříde měsíční dodací lhůta tak úplně v pořádku??? No, ale hlavně že  došel, takže jsme hned Lucince všechno vyměnily, ventilační okruhy, filtry u ventilátoru, atd. Měly jsme obrovskou radost, protože jsme dostaly i saturační čidla, k pulsnímu oxymetru, sice jiná než které jsme používaly do teď, ale důležité je aby fungovaly, na značce nám nezáleží. Nicméně naše radost netrvala dlouho, 5 ks saturačních čidel co jsme dostaly fungovaly asi tak týden. Jedno vydrželo pouze jednu noc, další asi dva dny, a tak to šlo dál.Volala jsem do AMI Medical a slíbily, že nám je vyreklamují a dostaneme nové.Tak paráda.

!!!!!!!!!!!Při další objednávce, což je po 3 měsících,...........stále nemáme nové saturační čidla, reklamace ještě není vyřízená a kdy bude nikdo neví. Nicméně máme slíbené další saturační čidla, tentokrát by to měly být ty které  jsme zvyklý používat. Prý to není problém, jen se to objedná u jiné firmy. Zásilka se spotřebním materiálem došla 23.12.2009, saturační čidla nikde!!!!!!Nic není tak jednoduché jak se zdá.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

28.11.2009 - Dnes přijede teta Jana, strejda a Honzík a děda. Přijely s předstihem Lucince pogratulovat ke svátku a taky už dostane od nich Mikuláše. Lucinka dostala k Mikuláši spoustu přesnídávek a mlíčka, protože klasické sladkosti pro ní moc nejsou.Ale taky tam byl adventní kalendář, takže můžeme odpočítávat dny, než přijde Ježíšek. :-)

6.12.2009 - Mikuláš - Večer doma na Lucinku čekal balíček od čerta a Mikuláše, domů k nám žádný nepřišel, Nevíme jak by na to Lucinka reagovala. Ale protože je to nejhodnější holčička, tak dárečků od Mikuláše bylo opravdu požehnaně.

24.12.2009 - Všem přejeme krásné Vánoce!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dnes ráno když Lucinka vstávala, už byl v obýváku nachystaný rozsvícený stromeček, a Lucince se to moc líbilo. Celý den měla perfektní náladu, už se těšila na večer na Ježíška. Odpoledne jsme jí daly do kočárku aby na stromeček líp viděla a na rozdávání dárečků je to šikovnější, že s ní můžeme až ke stromečku. Dostala strašnou spoustu dárků, ovšem nejlepší je pro ní I-Teddy MP 4 medvídek.Nespustila z něho oči, musely jsme jí ho dát i do postýlky, ale protože pak ještě ve 21.30 hod. nechtěla spát, tak jsme jí ho musely vzít, jinak by snad vydržela vzhůru celou noc.  Do fotogalerie jsme daly fotku Lucinka se stromečkem.

25.12.2009 - Byly u nás babička s dědou, popřát hezké svátky a přivezly pro malou dárečky.Lucinka byla moc spokojená, babička byla celé odpoledne u ní a pořád jí něco povídala, ukazovala, držela ji I-Teddyho,.......

31.12.2009 - Silvestr - nijak extra to neslavíme, Lucinku nechává konec roku zatím úplně v klidu. Jen máme trochu obavy, aby jí v noci nevzbudily petardy, docela to kolem nás řádí. Loni to proběhlo v klidu, tak doufejme , že i letos.

designed by Panavis & Panadela | contents ©2018 www.lucianek.cz | powered by Online Shop Panavis v2.8 & Quick.Cart